Trąd: Chorzy martwi za życia. Zakażeni walczą z chorobą, ale i ze stereotypami

trąd, choroba, zakażenie, koronawirus, pandemia, chorobaAzja, Indie, Bangladesz, Lepra

Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń do Walki z Trądem (ILEP) szacuje, że obecnie na świecie istnieje 130 regulacji dotyczących chorych na trąd. / Zdjęcie: Twitter @ILEPAntiLeprosy

Dla trądu już dawno opracowano skuteczną terapię lekową. Jednak zakażenie nim oznacza dużo więcej niż problemy zdrowotne. W 23 krajach istnieje 130 przepisów ograniczających prawa obywatelskie zakażonych. Są oni zmuszeni toczyć walkę nie tylko z chorobą, ale przede wszystkim z utrwalaną od wieków dyskryminacją i odrzuceniem społecznym.

 

 

Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) trąd jest chorobą zakaźną przenoszoną drogą kropelkową, której objawy mogą ujawnić się nawet do 20 lat po zakażeniu. Dotyka głównie skóry, nerwów obwodowych i błon śluzowych górnych dróg oddechowych i oczu. Jest uleczalny przy zastosowaniu tzw. terapii wielolekowej (MDT).

Koronawirus: Sytuacja w Polsce, Europie i na świecie – AKTUALIZACJA

Najnowsze informacje na temat pandemii koronawirusa w Polsce, Europie i na świecie – TEKST NA BIEŻĄCO AKTUALIZOWANY

Trąd: Choroba pokonana?

W 2018 r. stwierdzono 208 619 przypadków zakażeń, a 80 proc. z nich pochodziło z Indii, Brazylii oraz Indonezji. Trąd przestał być uznawany przez WHO za “problem zdrowia publicznego” na świecie w 2000 r., kiedy choroba występowała u mniej niż jednej osoby na 10 tys. Pięć lat później podobną decyzję podjęły władze indyjskie.

Te posunięcia były krytykowane przez specjalistów. Ogłoszenie zwycięstwa w walce z chorobą niekoniecznie oddaje stan rzeczywisty, a na pewno spycha osoby zakażone na dalsze miejsce w hierarchii ważności decydentów. W konsekwencji maleją fundusze na programy zapobiegawcze, a wczesne wykrycie zakażenia jest kluczowe dla ograniczenia negatywnego wpływu choroby na organizm – zaawansowane stadium trądu wiąże się z niepełnosprawnością.

Nie oznacza to jednak, że trąd zniknął na stałe z agend organizacji międzynarodowych i rządów. WHO w 2016 r. ogłosiła czteroletnią strategię walki z trądem (Global Leprosy Strategy 2016-2020), uznając, że istnieje jednak konieczność zwiększenia wysiłków w celu wczesnego wykrywania choroby.

Z tą samą myślą w grudniu ubiegłego roku indyjski stan Himachal Pradesh zorganizował kampanię, podczas której wszyscy mieszkańcy regionu mieli zostać przebadani pod kątem zakażenia trądem. Natomiast rząd Bangladeszu zobowiązał się do wyeliminowania choroby do roku 2030.

To niektóre z inicjatyw podejmowanych, by ograniczyć transmisję trądu oraz ulżyć cierpieniom zakażonych osób. Jednak najczęściej objawy chorobowe nie są najdotkliwszą stroną zakażenia.

Raport międzynarodowej grupy ekspertów: Chiny i WHO zbyt wolno reagowały na koronawirusa

W opublikowanym raporcie wytknięto Chinom początkowe lekceważenie sygnałów o pojawieniu się nowego wirusa.

Pozostałości z przeszłości

W 2013 r. odkryto, że jeden z uniwersytetów w Japonii – Kumamoto University’s School of Medicine – posiada modele szkieletów złożone z kości osób zmarłych na trąd. Pochodziły one z dawnego izolatorium Kikuchi Keifuen, gdzie w XX w. przebywali zakażeni pacjenci.

Wyliczono, że łącznie dysekcję przeprowadzono na 479 ciałach – zarówno dorosłych, jak i dzieci. Stwierdzono przypadki zmuszania pacjentów do podpisywania dokumentów, w których wyrażali zgodzę na poddanie tej procedurze po śmierci.

Ponad sto lat wcześniej – w 1903 r. – izolatorium dla trędowatych rozpoczęło swoją działalność także na greckiej wyspie Spinalonga. Chorych odsyłano tam przez kolejne 50 lat i za każdym razem była to podróż w jedną stronę.

Do historii Spinalongi sięgnęła angielska pisarka Victoria Hislop i oparła na niej fabułę książki “Wyspa”. Od tej pory miejsce to jest atrakcją turystyczną. Za wkład w rozwój turystyki Hislop dostała honorowe obywatelstwo Grecji. Chociaż jej książka to nie literatura faktu a powieść obyczajowa nie oddająca wiernie sytuacji zesłanych, Brytyjka została ambasadorką organizacji Lepra UK.

Może wydawać się, że trąd i prowadząca do niego marginalizacja to należące do przeszłości źródła szokujących odkryć oraz materiałów na książkę. Jednak jeszcze dziś w wielu miejscach na świecie wykrycie zakażenia oznacza utratę części praw obywatelskich.

Według Alice Cruz, specjalnej sprawozdawczyni ds. eliminacji dyskryminacji osób dotkniętych trądem oraz członków ich rodzin, dzieje się tak dlatego, że większość z dyskryminujących przepisów była stworzona przez władze kolonialne w XIX w., kiedy wiedza na temat choroby ograniczała się często do przesądów i nie opracowano jeszcze preparatu leczniczego.

Mimo postępu cywilizacji restrykcje prawne utrzymały się, ponieważ osoby chorujące na trąd zostały odsunięte na margines i często nie mają swojej reprezentacji, tam gdzie podejmowane są decyzje.

Japonia dementuje: Nie chcemy rezygnować z organizacji tegorocznych letnich Igrzysk Olimpijskich

„The Times” powołuje się na anonimowe źródło w rządzącej obecnie w Japonii koalicji politycznej.

Izolacja, deportacja, rozwód

Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń do Walki z Trądem (ILEP) szacuje, że obecnie istnieje 130 regulacji dotyczących osób zakażonych tą chorobą. Utrzymują je 23 państwa, w tym m.in. Tajlandia, Singapur, Jamajka, Malta, Pakistan czy Barbados.

Jednak nie wszystkie przepisy wywodzą się z początku ubiegłego wieku. Indie – kraj, w którym w skali globalnej obowiązuje najwięcej ograniczeń – wprowadziły aż trzynaście takich rozwiązań prawnych już w XXI w. Najnowsze pochodzą z 2015 r. (ograniczenia w dostępie do zatrudnienia) i 2014 roku (ograniczenia w podróżowaniu).

W państwach ujętych w zestawieniu ILEP zakażenie trądem może być równoznaczne z przymusową izolacją, traktowane jako podstawa do udzielenia rozwodu, może odebrać prawa wyborcze, wykluczyć z podjęcia pracy na określonych stanowiskach lub zabronić podróżowania transportem publicznym.

Według wykazu ILEP w Zjednoczonych Emiratach Arabskich obowiązuje zakaz migracji osób chorych na trąd, a zachorowanie oznacza wydalenie z kraju. Z podobnymi utrudnieniami można się spotkać także w Stanach Zjednoczonych. W związku z wykryciem zakażenia trądem władze Kuwejtu w 2011 r. i 2012 r. deportowały bez udzielenia wsparcia medycznego etiopskich pracowników.

WHO nazywa to zjawisko “ukrytym ciężarem” (ang. the hidden burden). Występuje ono wtedy, kiedy skutki choroby wychodzą poza sferę zdrowotną i prowadzą do pogwałcenia praw człowieka, dyskryminacji, odosobnienia lub poniżania.

Stylianides: Ebola globalnym zagrożeniem

Ogłaszając objęcie nowej posady podczas konferencji prasowej w Europejskim Centrum Koordynacji Kryzysowej, Stylianides stwierdził, że rozwijający się kryzys to wyzwanie dla całej społeczności międzynarodowej, która nie doceniła skali problemu. Zauważył jednocześnie, że UE jako pierwsza ruszyła z pomocą krajom takim …

Choroba, która stała się metaforą

Trąd nigdy nie wiązał się jedynie z nieprawidłowym funkcjonowaniem organizmu. Do problemów zdrowotnych dołączały problemy z akceptacją w społeczeństwie. Choroba pojawiła się już w Biblii w sąsiedztwie słowa “nieczysty”. Ludzie uwierzyli, że trąd jest karą, a osoba zakażona zasłużyła na swój los. Te niepoparte wiedzą przekonania na stałe utrwaliły się w ogólnej świadomości społecznej.

Według Słownika Języka Polskiego przymiotnik “trędowaty” oznacza osobę chorą na trąd, ale także “osobę nieakceptowaną w środowisku, do którego należy lub aspiruje”. I polski nie jest pod tym względem wyjątkowy.

Alice Cruz stwierdziła, że “używanie [trądu – red.] jako metafory prowadzi do mylnych stereotypów przyczyniających się do napiętnowania w społeczeństwie i codziennej dyskryminacji”. A przede wszystkim nie pozwala na “korzystanie z pełni podstawowych praw obywatelskich osobom chorym oraz ich rodzinom”. Jej wezwanie z 2018 r. było odpowiedzią na publiczne wypowiedzi, w których politycy odnosili się do swoich przeciwników wykorzystując porównania do trądu.

Naukowcy podejmowali próby zmiany nazwy tej choroby – z trądu na chorobę Hansena. Gerhard Armauer Hansen był pochodzącym z Norwegii lekarzem, który wykrył bakterię odpowiedzialną za wywołanie trądu. Jednak nowa propozycja nie wyparła starej nazwy i funkcjonuje jedynie jako jej zamiennik.

Dlatego hasłem organizacji ILEP jest “Zero Transmission. Zero Disability. Zero Discrimination” (Zero transmisji. Zero niepełnosprawności. Zero dyskryminacji). Obrazuje ono na jak wielu poziomach trzeba walczyć z chorobą.

UE ustanowiła nowy reżim sankcyjny za łamanie praw człowieka. Inspiracją śmierć Siergieja Magnitskiego

Nowe prawo wzorowane jest na amerykańskiej Ustawie Magnitskiego, ale stosowane o wiele szerzej.

Walka o zmianę podejścia

Z jednej strony walka toczy się o zdrowie osób i zmniejszenie zasięgu choroby. Jednak drugą warstwą jest praca na rzecz odwrócenia szkodliwych stereotypów. Inicjatywy te obejmują zarówno ogólnoświatowe strategie, jak i oddolne projekty.

W Indonezji działa Sepatokimin Movement. Jego założyciele angażują mieszkańców wioski Liposos, którzy są ozdrowieńcami. Sąsiedzi odnoszą się do nich z dystansem, dlatego by zmienić ich nastawienie osoby, które przeszły trąd tworzą naturalne obuwie, sprzedawane potem przez indonezyjskie marki. W ten sposób pokazują swoją sprawność i przynależność do społeczności.

Podobną wiadomość chciał przekazać światu 92-letni Yasuji Hirasawa. Japończyk miał wziąć udział w sztafecie z ogniem olimpijskim przez odwołanymi w ubiegłym roku Igrzyskami w Tokio. Podczas Olimpiady w 1964 r. zgodnie obowiązującymi wtedy w Japonii przepisami nie miał prawa wstępu na stadiony ze względu na chorobę. Dla Hirasawy miała to być okazja, by pokazać innym, że trąd jest uleczalny.

Japonia to państwo, które w 2019 r. przegrało proces z rodzinami osób chorych na trąd. Rządzących oskarżano o przymusowe rozdzielanie rodzin i wysyłanie chorych do odległych “sanatoriów”, w których byli bezpodstawnie izolowani. Rekompensatę otrzymało ponad 500 osób.

ILEP zauważa też pozytywne zmiany w nastawieniu niektórych państw wobec zakażonych. W Kolumbii powstała Narodowa Federacja Osób Dotkniętych Trądem (hiszp. Federación Nacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Lepra), dzięki której tworzą oni swoją reprezentację na poziomie państwowym. Podobne stowarzyszenie – MORHAN – istnieje w Brazylii. Jego członkowie mogą należeć do Narodowej Rady Zdrowia i w ten sposób walczyć o swoje interesy.

Koronawirus: Sytuacja w Polsce, Europie i na świecie – AKTUALIZACJA

Najnowsze informacje na temat pandemii koronawirusa w Polsce, Europie i na świecie – TEKST NA BIEŻĄCO AKTUALIZOWANY

Koronawirus trądem naszych czasów?

Na początku ubiegłego roku Włochy stały się epicentrum koronawirusa. Kolejne państwa zakazywały przylotów z tego kierunku, a w okresie przedwakacyjnym zastanawiano się, czy bezpiecznie jest przyjmować włoskich turystów. Luigi Di Maio, minister spraw zagranicznych Włoch, wezwał wtedy, by nie traktować jego kraju jak “kolonii trędowatych”.

Poczucie odosobnienia rosło wśród chorych, a także pracowników medycznych, których z góry podejrzewano o przenoszenie wirusa. Z tego samego powodu w Indiach niektórzy mieszkańcy nie pozwalali wykonywać sobie testów. W Nepalu lekarze pracujący z pacjentami covidowymi byli wyrzucani z wynajmowanych mieszkań.

W czerwcu 2020 r. polska Naczelna Rada Lekarska wydała oświadczenie, w którym prosiła opinię publiczną o zaprzestanie “naruszania godności osób, w szczególności wykonujących zawód lekarza […] inne zawody medyczne” w kontekście pandemii.

I tutaj pojawiło się skojarzenie z trądem. Jedna z nowojorskich pielęgniarek pytała: “dlaczego traktujecie mnie jak trędowatą?”. Nawiązań między dwoma chorobami było tak wiele, że międzynarodowa organizacja Leprosy Mission zaapelowała o rezygnacje z podobnych porównań.

Powoływała się na odmienną specyfikę chorób oraz na to, że – wbrew powszechnemu przekonaniu – choroba Hansena nie wymaga we wszystkich przypadkach surowej izolacji, ponieważ jest mniej zakaźna niż COVID-19 oraz opracowano dla niej skuteczną kurację farmakologiczną. Ponadto, 95 proc. społeczeństwa jest naturalnie odporna na trąd.

Podkreślono, że najważniejszy element walki z każdą chorobą to przekazywanie rzetelnych informacji, ponieważ źródłem dyskryminacji – niezależnie od tego, czy jest to trąd, AIDS czy koronawirus – są lęk i niewiedza.